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父、付き添う
今日は初めて、夜間のお嬢の付き添いをダンナさんに任せて
ひとりで自宅に帰ってきました。

お嬢の入院する病院は、泊りの付き添いは1人しか認められていないので
家族は気がかりでも、夜間は1人しか付いていられません。
腸の緊急手術をしてから、まだ今ひとつ安定していないお嬢をおいて
帰ってくるのは勇気がいったけれど、あえてダンナさんに任せることにしました。

病院の付き添いって、24時間通して経験しないと、
分からないことがいろいろあります。
常に1~2時間ごとに看護師さんが見回りに来る環境(着替えするタイミングさえ危うい)、
夜ゆえに心配な体調の変化(いつもの先生にすぐに見てもらえない)、
今は個室だから平気だけど、ほかの患者さんへの気づかい(泣かしっぱなしにできない)…
これからいつでも戦力として代わってもらえるよう、ダンナさんにも
経験しておいてもらいたかったのです。
私の休養の意味ももちろんありまスが…。

でもやっぱり心配はイロイロ。
どんなに小さい声でも、お嬢のぐずり声に「不穏」を感じたらパッと目が覚める私に対し、
ダンナさんは寝つきが悪いわりに、いったん寝つくと起きられないタイプ。
寝てしまったらお嬢を放置するのでは…。
寝不足ですぐグッタリしちゃうのも心配。朝は忙しいんだからね。

ああ、何事もなく明日になりますように…。
by hui_hui | 2008-09-26 21:15
ハプニング
個室に移って喜んだのもつかの間、2日目のお嬢はいつになく機嫌が悪く、
深夜になってぐずりが激しくなり、時々悲痛な泣き声を上げ始めました。

術前もかゆみによるぐずり以外は、あまりグズグズいわない子だったし
病気を持っていながら、苦痛の声を上げるのは聞いたことがなかったので、
恐ろしくなって足が震えました。

当直の先生を呼んで見てもらいましたが、いまひとつ原因がわからず
術後、溜まりはじめた腹水(おなかに溜まる水)でおなかが張って、苦しいのでは
ということで、とりあえず主治医の先生が出勤する朝まで待つことに。

ウンウンうなったり、時々「ウェェェ~」と大きな泣き声を上げるお嬢を前に、
一睡もできずに待った夜の、長かったこと…。

やっと主治医の先生がかけつけてくれ、腹水をおしっこで出す薬を
点滴に入れてくれましたが、一日経っても張りは引かず、痛そうな様子は増すばかり。

・・・・・・・・・・・・

結局、おなかを開けて原因を探すのが最善ということで、
ふたたびおなかを開く緊急手術になりました。

結果、移植手術後の癒着(内臓がおなかの壁などにくっつくこと)などによる
腸のねじれが原因で、腸に穴が開きかけ、激しい痛みが起こっていたことが分かり
腸の一部を切除して、修復する手術が行われました。

せっかく個室に戻ったお嬢は、ふたたび重症室に逆戻り…。
昨日面会に行った様子では、まだ少し痛みがあって
呼吸がしづらそうにしていました。
それでも私たちが声をかけると、ウトウトする目を必死に開けて
かたときも目をそらさず、私たちを見つめてくれるお嬢。

もう少ししたら、痛いのなくなってまたお部屋に帰れるよ。
今はしんどいけど、がんばれ!
がんばれお嬢!!
by hui_hui | 2008-09-24 11:06
回復へ

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お嬢の回復はなかなか順調で、術後1週間でICU(集中治療室)を退室、
その後、小児外科病棟の「重症室」という部屋に移りました。

ここは術後の子や、常時介護の必要な子が入る部屋で、看護師さんが
体調管理をするため、ICU同様、家族の付き添いができない部屋。
私とダンナさんは面会時間にお嬢に会い、空き時間に母の病室を見舞う毎日。

でもうついに明日、重症室から一般個室に移れることに!
これでやっと、母子はなればなれの生活が終わります。

術前からある程度予想していた通り、やっぱりお嬢にも「拒絶反応」が起こりました。
今はお嬢に合う免疫抑制剤を模索中ですが、これから一生、
この免疫抑制剤を飲み続けることになります。
初めての薬でもイヤがらず、けなげに口を開けてくれるお嬢。
明日からまた付き添い、がんばるからね!

・・・・・・・・・・・・・

来月、移植を受けるという赤ちゃんのママで、「移植手術の傷跡がどんなふうに
残るか見たい」という人がいたので、今日、お嬢のおなかを見せてあげました。
傷跡を見て納得して帰られましたが、ああそういえば、ついこの間まで私も、
未知の恐怖を目前に、不安だらけだったなぁ…と思い出しました。

同じ入院生活でも、
「手術でどんなことが起こるか分からない。
もしかしたらあったかいお嬢を、二度と抱けなくなるかもしれない」
という恐怖をずっと胸に抱えていた移植前と、これからとでは、気持ちが全然違います。
これからももちろん、強い拒絶や感染症のリスクはあるけれど
生まれてから今まで一度も「改善」しなかったお嬢の病状が、少しずつでも
目に見えて「改善」してくれる今は、病院で過ごす1日1日が、楽しみでもあります。

今日会ったママの赤ちゃんも、来月笑って病棟に帰ってこられますように。
by hui_hui | 2008-09-19 20:38
今日のお嬢

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ICUで経過観察中のお嬢に会いに行くと、人工呼吸器が外せたとのこと!
目をかたく閉じたまま、弱々しい声で「ふぇ…ふぇ…」と泣いています。

「ママ来たよ!目開けてごらん!」と何度も呼ぶと、
目やにでくっついてしまったまぶたを一生懸命開けて、私の顔を見ました。

わかったのかな。わかったよね。

何度も呼んで頭をなでると、抱っこが恋しくなったのか、余計に泣きはじめました。

ICUでの面会時間は、午前と午後に30分ずつだけ。
泣いているお嬢を残して立ち去るのがつらくて仕方ありませんでした。

明日はもっと大きな声で泣けるよね。
いっぱいねんねして、元気になあれ。
by hui_hui | 2008-09-10 21:22
きのうのこと
まぶしいほどの秋晴れ。

今朝病院に向かう車の中から、真っ青に澄んだ空を見て
昨日お嬢のために祈ってくれた、たくさんの人への感謝の気持ちをかみしめました。

きのうのこと。

朝8時半、ダンナさん・ダンナさんの両親とともに、
お嬢を抱っこして、手術室へ。
緑の術衣を着た先生にお嬢を渡すとき、ふいにお嬢が泣き出して
手渡した私も胸をかきむしられて、つい涙をこぼしてしまいました。

14時半。
予想したよりずっと早く母の手術が終わり、母が戻って来ました。
私たちに気づくとぼんやりと目を開け、指でOKサインを出しながら
酸素マスクの下から、精一杯笑いかけてくれました。
でもきれぎれに話す声は聞いたこともないほど弱々しく、しゃがれています。

私たちの年齢ではまだあまり、親が本当に弱っている姿を
見たことがない人が多いと思います。
私も同じく、いつもたくましく、元気な母しか見たことがなかったので
母が無事帰ってきてくれた安心感と同時に、ものすごい不安にも襲われました。
私がやれなかったことを乗り越えて、母が弱々しい姿でここにいる。
ここから私がなんとかしなくちゃ、支えなくちゃ、と、身震いを覚えました。

それから長い長い時間が過ぎて、23時すぎ、ついにお嬢の手術が終わり
ICUに入ったと連絡がありました。

術衣を着たままの先生から手術の説明があり、
母の肝臓がとても良い状態だったこと、
お嬢の肝臓はやはり、胆汁がまったく排出されない状態だったこと、
お嬢の心臓は少ししんどい状態だったが、薬の助けで乗り越えられたこと、
全体として手術は何も問題なく終了したことを伝えてくれました。

お嬢が疲れきった顔をしていたらどうしようとドキドキしながら会いに行くと、
人工呼吸器と数え切れないチューブにつながれ、いつもより少し
むくんだ身体をしてはいるものの、穏やかな表情ですやすやと眠っていました。

一日中、ギリギリまで張りつめていた緊張の糸がここで初めてほぐれ、
長時間の難しい手術を成功させてくれた先生方、
お嬢のために祈ってくれた家族や友達、
この日までめいっぱい努力して体調を整えてくれた母、
そして小さな身体で手術に耐えてくれたお嬢に、心から感謝しました。

ここからは、私の闘いです。

お嬢と母が一日も早く、元気を取り戻して帰ってきてくれるよう、
私にできる限りのことをしたいと思います。
まずはお嬢がICUを出て、病棟に戻ってこられるまで
長期戦を乗り切るための力をたくわえます。

次にもよい報告ができますように。
by hui_hui | 2008-09-09 21:28
手術成功
昨夜23時頃、15時間近くかかってお嬢の手術が終わりました。

母の頑張りとお嬢の生命力で、手術は無事成功しました。
お嬢はまだ麻酔から覚めてなく、人工呼吸器につながれているけれど、2~3日で外せそうです。

たくさんの方がお嬢を想い、祈りを込めてくれたおかげです。感謝の気持ちでいっぱいです。
まだこれから山はいろいろあると思うけれど、私たちも頑張ります。
本当にありがとうございました。
by hui_hui | 2008-09-09 07:58
手術前夜
入院から2週間。
いよいよ明日、朝の8時半から、お嬢は12時間以上に及ぶ手術に臨みます。

生まれ変わったお嬢にとって、記念すべき日になるように、
皆さんの力を少しだけ、お嬢にください。
by hui_hui | 2008-09-07 21:59



ベビーとわたしの毎日のあしあと
by hui_hui
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